Ich kann mich noch genau erinnern, als ich das erste Mal sah, wie meine Mama Medikamente einnahm, die nicht nur für die Symptombekämpfung einer Erkältung gedacht waren. Damals war ich sieben Jahre alt und reagierte mit großer Angst. Ich brach in Tränen aus, weil mir schon irgendwie klar war, dass dies wohl keine kurzzeitige Erkrankung war. Meine Mama versuchte mich mit dem Satz „Das ist alles nicht so schlimm.“ zu beruhigen. Doch diese Angst begleitete mich fortan, nicht wissend wo diese Reise wirklich hinführen sollte.

Eine zweite einschneidende Erinnerung habe ich in Bezug auf die Erkrankung meiner Mama, aus der siebten Klasse Oberstufe – damals war ich 17 Jahre alt. Mich machte eine Freundin darauf aufmerksam, dass sich die Rollen zwischen meiner Mama und mir vertauscht hatten, da ich mit ihr redete, als wäre ich die Mutter, nicht sie. Es war die Zeit, in der sich meine Eltern in einem Scheidungskrieg befanden. Mein Bruder und ich waren mittendrin und versuchten, unsere schwer kranke Mama so gut wir konnten zu unterstützen. Wir mussten zu dritt gemeinsame finanzielle Entscheidungen im Zuge der Vermögensaufteilung treffen, die wegweisend für unsere zukünftige Existenz waren. Damals entwickelte ich ein Verantwortungsbewusstsein für den Zustand und das Wohlergehen meiner Mama. Ihre medizinische Geschichte ist hoch komplex, denn es spielen mehrere Krankheiten und Phänomene zusammen. Ohne näher darauf eingehen zu wollen, um die Privatsphäre meiner Mama zu schützen, möchte ich nur die Grunderkrankungen erwähnen. Es handelt sich dabei um Systemischen Lupus Erythematodes (SLE), eine Autoimmunkrankheit, die alle Organe chronisch entzündet. Die Therapie meiner Mama sah eine andauernde Cortisoneinnahme vor, was zu schwerwiegenden langfristigen Nebenwirkungen führt. Im Zuge dieser Krankheit entstand eine Temporallappen-Epilepsie, die sie während den epileptischen Anfälle in Spracharrest versetzt; das bedeutet, dass sie für ein paar Minuten nicht sprechen kann und auch nichts versteht. Sie ist für kurze Zeit wie weggetreten und anschließend noch verwirrt. Ich musste immer wieder eingreifen, wenn diese Anfälle stattfanden, während fremde Personen anwesend waren. Wenn man nicht weiß, warum sich eine Person plötzlich komisch verhält, nicht mehr antwortet oder nicht auf Fragen reagiert, kann das durchaus zu Verwirrung oder Antipathie führen. Nicht immer ist es aber der geeignete Rahmen, die medizinischen Gründe dafür ausführlich zu erklären. Ablenkungsmanöver waren meine Taktik, um eine komische Situation schon gar nicht erst aufkommen zu lassen. Damals, als Jugendliche, schämte ich mich sogar dafür, denn ich wollte nicht, dass meine Mama „komisch“ wirkt. Heute fällt es mir leichter, mit diesem Thema offen umzugehen, weil es offensichtlich ist, dass meine Mama schwer krank ist. Ich stehe zu ihr und möchte sie beschützen. 

Da bei SLE auch das Gehirn chronisch entzündet ist, treten als Folgeerscheinung auch Persönlichkeitsveränderungen und andere psychische Auffälligkeiten, wie zum Beispiel Paranoidität, Zwänge oder Psychosen auf. Als Kind ist es quasi unmöglich, die Tücken und den Umfang dieser Krankheit zu erfassen und Reaktionen und Verhaltensmuster der erkrankten Mama richtig einzuordnen. Es hatte uns nämlich niemand erklärt, dass auch psychische Beeinträchtigungen mit dieser Krankheit Hand in Hand gehen. Die Erkenntnis darüber kam über viele Jahre im täglichen Umgang mit unserer Mama und infolgedessen konnten wir Muster und Verhaltensunterschiede, je nach Befindlichkeit feststellen und uns nach und nach darauf einstellen. Es war nicht leicht, die Veränderungen und Komplexität zu verstehen und ich glaube  bis heute nicht, das volle Ausmaß verstanden zu haben, da mir schlichtweg der medizinische Hintergrund fehlt. Ich habe allerdings einen für mich persönlichen und mit meiner Mama zwischenmenschlichen Umgang gefunden, der es mir mittlerweile erlaubt, ihr mit viel Einfühlungsvermögen und Verständnis zu begegnen.

Der Gesundheitszustand unserer Mama verschlechterte sich durch den Stress der Scheidung rapide und es war gleichzeitig der Start von vielen Vorfällen, die im Krankenhaus endeten. Ein Sturz auf Glatteis und infolgedessen ein Oberschenkelhalsbruch machten zunächst den Anfang. Abgesehen von der großen Angst sie zu verlieren, weil sie immer behauptete, Operationen würde sie in ihrem Zustand nicht mehr überleben, war es auch nach ihrer Entlassung aus dem Krankenhaus für alle eine große Herausforderung. Zum Glück überlebte sie jede Operation bis jetzt, sie sah leider nur generell sehr schwarz für ihre Gesundheit. Nach den Krankenhausaufenthalten mussten wir das Haus barrierefrei präparieren, damit sie sich mit Rollator alleine dort bewegen konnte. Zu diesem Zeitpunkt wohnten mein Bruder und ich noch gemeinsam mit ihr im Haus und kümmerten uns um sie. Es dauerte lange, bis sie sich von diesem Sturz erholte und wieder halbwegs sicher alleine gehen konnte. Mit der Zeit kam eine massive Sehbehinderung und Diabetes hinzu (eine Folgeerkrankung der Kortison-Therapie), die das Leben meiner Mama massiv erschwerten und sie immer pflegebedürftiger machten. Ebenso kamen ständig Brüche wegen Lappalien hinzu, da ihre Knochen durch Cortison so porös waren, wie bei einer 90-Jährigen Frau mit Osteoporose. Eine einseitige und mangelhafte Ernährung trug dazu bei, dass sie immer dünner wurde und schließlich nur noch knapp über dreißig Kilogramm wog. Unsere Versuche, sie zu anderen Gerichten zu überreden, scheiterten stets, bis wir dies irgendwann aufgaben. Sie war in ihren Abläufen und Gewohnheiten so festgefahren und stur zugleich, dass sie sich von niemandem beraten ließ. Ihre Arbeitstätigkeit als Ärztin ist mit ihrer Erkrankung Fluch und Segen zugleich, denn sie verstand was in ihrem Körper vor sich ging, allerdings fehlte manchmal eine objektive Sicht, die wir ihr auch als Kinder nicht geben konnten, denn wir kannten uns mit ihrer Krankheit nicht aus. Natürlich hatte sie Ärzte, die sie auch konsultierte, aber meist verließ sie sich auf ihr eigenes Körpergefühl und Wissen.

Die Gesamtsituation und auch die Betreuung von meiner Mama wurden immer schwieriger. Mein Bruder war inzwischen in einer anderen Stadt, ich pendelte seit vier Jahren zwischen zwei Städten hin und her und war gerade kurz davor, nach Rom zu gehen. Ich hatte das Gefühl, dass ich sie nicht alleine lassen konnte und organisierte zum ersten Mal eine private Krankenpflege, die ihr mit Einkäufen, Haushaltstätigkeiten etc. unter die Arme greifen sollte. Dies wurde von ihr aber vehement abgelehnt, denn sie wollte sich ihre Eigenständigkeit bewahren. Es machte mich wütend, dass meine Bestrebungen, für sie gut zu sorgen, von ihr stur abgelehnt wurden. Diese Wut befreite mich aber schlussendlich, ohne schlechtes Gewissen fortzugehen. Ich hatte alles in meiner Macht Stehende getan, um sie nicht alleine zu Hause zurückzulassen und sie hatte sich gegen alles entschieden, was ich ihr anbot. Jetzt war es an der Zeit, meinen Weg zu gehen. 

Ich telefonierte aber jeden Tag mit ihr und versuchte meine Sorgen zu unterdrücken. Während ich in Rom und in Schweden war, empfand ich es teilweise als Erleichterung, so weit von dieser belastenden Situation entfernt zu sein. Ihr Gesundheitszustand verschlechterte sich leider in meiner Abwesenheit. Es war oft erschreckend, wenn ich sie nach langer Zeit wieder sah und die Krankheit ihr Gesicht weiter gezeichnet hatte.

Meine Erinnerungen an die vergangenen zehn Jahre verschwimmen, denn ich kann mich nur an ein bis zwei Krankenhausaufenthalte als einschneidende Ereignisse erinnern. Wann diese genau stattfanden, kann ich im Nachhinein nicht mehr rekonstruieren. Eines steht fest, es waren für mich immer psychische Ausnahmesituationen und es war sehr belastend, weil es ein ständiger Kampf war einerseits, ihre Eigenständigkeit zu respektieren und andererseits sie davor zu bewahren, dass sie sich durch diverse Tätigkeiten Schaden zufügt, wie Rippenbrüche in Folge von zu schwerem Heben oder Staubsaugen etc.

Die Situation und die Belastung zu beschreiben fällt mir unfassbar schwer, denn es gehören sehr viele Facetten dazu, die den Rahmen dieses Blogs sprengen würden und die Privatsphäre meiner Mama gefährden würden. In den nächsten Beiträgen werde ich aber genauer auf die letzte Pflegephase eingehen, die schlussendlich auch zu meinem Burnout beigetragen hat.

Spoiler: meine Mama lebt noch und ist mittlerweile sehr gut betreut, aber nicht von mir. 😉