Es war längere Zeit still um meinen Blog, da mir das Leben – beziehungsweise mein Fatigue – wieder einmal einen Strich durch die Rechnung gemacht hat. Die angekündigten Therapien konnte ich, abgesehen von der Lasertherapie, nicht einmal beginnen. Es ging mir so schlecht wie noch nie. Ich war auf Pflege angewiesen, saß kurzzeitig im Rollstuhl und durchlebte einige sehr dunkle Stunden und Tage.

Wie kam es zu dieser Verschlechterung?

Um ehrlich zu sein, weiß ich es selbst nicht genau – außer, dass ich ständig über meine Grenzen gegangen bin. Leider wurden diese immer enger, bis ich nicht mehr wusste, wo sie eigentlich lagen. Ich wurde gezwungen, sie zu respektieren – aber auf eine sehr harte Weise.

Anfang Februar war der Punkt erreicht, an dem ich nach dem Haarewaschen keine Kraft mehr hatte, um mir Frühstück zuzubereiten. Zum Glück war zufällig mein Papa anwesend und übernahm das für mich. Es erschreckte nicht nur mich, sondern auch ihn, wie wenig Energie ich hatte und wie erschöpft ich war. Gemeinsam überlegten wir, wie ich mich kurzfristig am besten erholen könnte. Mein Papa war verzweifelt und schlug vor, mich für einige Zeit ins Krankenhaus zu bringen – nicht nur, um die grundlegende Versorgung sicherzustellen, sondern auch, damit ich ärztlich betreut werde.

Was danach geschah, glich einer Farce. Wir wählten die Gesundheits-Hotline 1450 und schilderten meinen Zustand. Kurz darauf kam der Rettungsdienst und brachte mich ins Krankenhaus. Mein Papa fuhr mit dem Auto hinterher, sodass wir uns dort wiedertrafen.

In meinem völlig erschöpften Zustand erklärte ich einige Male, wie es mir ging, welche Symptome ich hatte – und vor allem musste ich erklären, was ein chronisches Fatigue-Syndrom überhaupt ist. Ich war schockiert, wie wenig Ärzte über diese Erkrankung Bescheid wissen, obwohl sie so viele Menschen betrifft – sei es durch Burnout, Long COVID oder ME/CFS. Natürlich verstehe ich, dass die Notaufnahme nach anderen Kriterien arbeitet als ein Spezialist für Long COVID. Es ging dort lediglich darum zu klären, ob ein akuter Grund für eine stationäre Aufnahme bestand.

Meine Blutwerte waren unauffällig, mein EKG jedoch nicht, weshalb ich noch zu einer Ultraschalluntersuchung musste. Zwischen den einzelnen Untersuchungen verging viel Wartezeit – insgesamt verbrachten wir etwa vier Stunden im Krankenhaus. Am Ende wurde ich nach Hause geschickt, mit dem Hinweis, dass sich meine Angehörigen um mich kümmern sollten. Die einzige Unterstützung, die mir angeboten wurde, war ein Gespräch mit einer Sozialberaterin, die mir verschiedene Pflegeinstitutionen vorstellte. Allerdings gab es keine Lösung, die meiner Situation gerecht wurde.

Vor dieser Sozialarbeiterin brach ich in Tränen aus. Es war für mich unfassbar, dass ich mich nun – drei Jahre nachdem ich all diese Institutionen abgeklappert hatte, um Pflege für meine Mama zu organisieren – selbst in derselben Lage befand. Der einzige Unterschied: Ich bin 35 Jahre jünger als sie und sollte mein ganzes Leben noch vor mir haben.

Für Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom, Long COVID oder ME/CFS gibt es keine passende Betreuung. Hätte ich meinen Papa und seine Partnerin nicht, wäre ich vollkommen auf mich allein gestellt. Wahrscheinlich würde ich aus dieser Spirale ständiger Crashs nicht mehr herauskommen und mein Zustand sich immer weiter verschlechtern.

Das Schweigen über ME/Chronisches Fatigue Syndrom

Über soziale Medien habe ich erfahren, dass viele Betroffene völlig auf sich gestellt sind. Sie müssen ihre Grenzen zwangsläufig überschreiten, um die nötigsten Dinge zu erledigen – und geraten so immer wieder in einen gesundheitlichen Absturz. Es macht mich wütend, dass diese Krankheit sowohl von der Medizin als auch von der Politik weitgehend ignoriert wird. Die Forschung ist spärlich, Therapieansätze gibt es kaum. Am schlimmsten ist jedoch, dass es so wenige Ärzte gibt, die sich mit der Erkrankung auskennen – und dass nicht einmal klar ist, welche Kollegen sich überhaupt damit beschäftigen. Eine echte Vernetzung existiert nicht. Auch wenn ich mir fast sicher bin, dass ich nicht unter ME/CFS leide, so habe ich einige ähnliche Symptome, einige typische Symptome fehlen bei mir aber zum Glück. Woher dieses Chronische Fatigue Syndrom nun kommt und ob das primär noch mit meinem Burnout zusammenhängt, weiß ich nicht. 

Enttäuscht fuhren wir schließlich nach Hause. Mein Papa richtete mir im Wohnzimmer ein mobiles Bett ein, das für die nächsten Wochen mein Lager werden sollte. Jeden Tag brachte er mir Frühstück und sah oft zwei- bis dreimal täglich nach mir. Ich konnte kaum gehen, da mein Puls sofort in extreme Höhen schoss. Mein Ruhepuls lag bei 85–90, Stehen ließ ihn auf 120 schnellen. Sprechen war so anstrengend, dass ich es kaum schaffte.

Tiefpunkt

Zu Hause überschritt ich trotz allem immer wieder meine Grenzen. Sobald ich merkte, dass es zu viel war, war es schon zu spät. Dadurch verschlimmerte sich mein Zustand weiter. Der absolute Tiefpunkt war erreicht, als ich nachts beim Umdrehen im Bett einen stark erhöhten Puls bekam. Ich hatte solche Angst – mehr als jemals zuvor. Meine Gedanken kreisten nur noch darum, dass ich diesen Zustand vielleicht nie wieder verlassen könnte, dass mir niemand helfen würde, dass ich ein Pflegefall bleiben würde. Es war ein ungünstiger Kreislauf in dem ich mich psychisch und physisch befand.

Ich hatte einige Male zu wenig Kraft um zu essen, und musste Pausen machen um nicht dadurch über meine Grenze zu gehen. Zähneputzen ging nur im Sitzen, manchmal sogar nur im Liegen. Längeres Stehen war unmöglich. Duschen? Keine Chance. Katzenwäsche war das Einzige, was meine Kräfte noch zuließen. Ich musste mir von der Partnerin meines Papas die Haare waschen lassen, weil ich es selbst nicht schaffte.

Kommunikation war ebenfalls extrem kräftezehrend. Ich konnte maximal zwei Minuten telefonieren, kaum Nachrichten beantworten. Selbst konzentriert ein einfaches Wimmelbuch anzusehen, war zu anstrengend.

Ein unerwarteter Weg aus der Krise

Da mir zu Beginn meines Burnouts Vitamin-C-Infusionen etwas Energie gegeben hatten, ließ ich mir eine Allgemeinärztin kommen, die mir solche verabreichen sollte. Ich setzte große Hoffnungen darauf – doch leider blieb der erhoffte Effekt aus.

Dann erinnerte mich eine Bekannte daran, dass sie als Organetikerin tätig war. Bislang stand ich energetischen Methoden skeptisch gegenüber, da ich damit kaum gute Erfahrungen gemacht hatte. Doch ich war an einem Punkt, an dem die Schulmedizin mir nicht mehr helfen konnte – oder ich zumindest keinen Zugang zu den richtigen Spezialisten fand. Also ließ ich mich darauf ein.

Da ich nicht aus dem Haus konnte, fragte ich sie, ob sie Hausbesuche mache. Das war mein Wendepunkt. Sie kam eine Woche lang jeden zweiten Tag. Schon nach der ersten Sitzung fühlte ich mich leichter, und mein Puls stabilisierte sich. Ich war total geflasht.

Sie arbeitete mit einer Bioresonanzmethode (Organetik), bei der Blockaden im Körper gelöst werden. Dabei ist man mittels einer Kontaktplatte mit einem kleinen Gerät verbunden und die Organetikerin hält einen sogenannten Tensor in der Hand und spürt Widerstände auf. Es klingt schwer nachvollziehbar – und doch funktionierte es, selbst bei mir als Skeptikerin. Sie fragte mich Dinge, die sie nicht wissen kann und doch stimmten sie. Außerdem fand sie noch Belastungen meiner drei Corona Infektionen sowie von einer Lebensmittelvergiftung. Nachdem sie diese Blockaden gelöst hatte, ging es mir um vieles besser. 

Der Blick nach vorn

Da ich endlich eine Methode gefunden hatte, die mir half, nahm auch meine Angst langsam ab. Nach einer Woche ging es mir spürbar besser, und selbst mein Aussehen veränderte sich: Meine Augenringe wurden weniger, meine Gesichtsfarbe verbesserte sich.

Gerade bin ich vorsichtiger mit meinen Grenzen, aber es bleibt ein Balanceakt. Mein Zyklus zeigt mir immer wieder, dass meine Belastbarkeit schwankt. Mittlerweile kann ich mir selbst Frühstück machen – mit Pausen, da mein Herz sonst zu schnell schlägt. Ich liege immer noch viel im Bett, aber kann wieder fast normal kommunizieren, auch wenn längere Konzentration schwerfällt.

Zudem habe ich eine Atemmethode gefunden, die meinen Puls ebenfalls reguliert und stabilisiert. Es handelt sich dabei um die Wim Hof Atemmethode. Teilweise mache ich diese Übung bis zu vier mal am Tag. Ich habe wirklich das Gefühl, dass auch dieser Parameter dazu beiträgt, dass es mehr Stück für Stück besser geht. Einen ähnlichen Ansatz verfolgt die nun bevorstehende Therapie.

Meine Perspektive sieht nun folgendermaßen aus: Nachdem ich von mehreren Ärzten abgewiesen wurde – mit der Begründung, dass sie keine neuen Patient*innen mehr aufnehmen –, fand ich schließlich eine Therapiemethode, mit der einer dieser Ärzte arbeitete, die jedoch unabhängig von ihm buchbar war. Diese Methode nennt sich Hyperbare Sauerstofftherapie. Dabei wird dem Körper ein Tauchgang simuliert: Man wird in einer speziellen Druckkammer einem erhöhten Umgebungsdruck ausgesetzt und atmet währenddessen 100-prozentigen Sauerstoff ein. Durch diesen Druck kann der Körper den Sauerstoff deutlich besser aufnehmen und verwerten.

Um eine spürbare Wirkung zu erzielen, sind mindestens zehn Sitzungen erforderlich. Leider ist die Behandlung sehr kostspielig, aber ich bin mittlerweile an einem Punkt, an dem ich bereit bin, alles zu versuchen, was mir helfen könnte. Anscheinend gibt es bereits vielversprechende Berichte darüber, dass diese Therapie Erfolge bei chronischem Fatigue-Syndrom sowie Long COVID erzielen konnte.

Es geht bergauf und es tut sich was – und das ist es, was mir Hoffnung gibt. Ob die Sauerstofftherapie wirkt, werde ich bald berichten.