In den vergangenen zwei Monaten hat es mehr Auf und Abs gegeben, als ich zählen kann. Eine neue Diagnose galt es zu verarbeiten, und neue Wege mussten gefunden werden. Jeder Tag war anders, und doch waren viele Tage erdrückend gleich. Meine Symptome haben sich gewandelt – wie auch meine Hoffnung, Zuversicht sowie meine Ängste und Befürchtungen. Ein Versuch einer Zusammenfassung der letzten zwei Monate.

Hyperbare Sauerstofftherapie

Die in meinem letzten Beitrag angekündigte, damals bevorstehende Therapie war anders als erwartet. Ich hatte große Hoffnung, dass es mir nach den zehn geplanten Sitzungen um einiges besser gehen würde. Doch dazu kam es nicht, denn ich musste die Therapie nach drei Sitzungen abbrechen. Mein Gesundheitszustand verschlechterte sich nämlich rapide. Ob es die Anstrengung der Anreise oder die Anstrengung der Therapie selbst war, kann ich nicht beurteilen. Jedenfalls ging es wieder steil bergab. Ein Crash jagte von da an den nächsten. Kaum war ich von dem einen wieder erholt, stürzte ich in den nächsten. Natürlich immer selbstverschuldet – aber nicht vorsätzlich, sondern aus Unwissenheit und – ich gebe es zu – teilweise aus riskanten Aktivitäten wie zum Beispiel Lesen, Hörbuch hören etc.
Es war wieder eine super schwierige Phase mit vielen verzweifelten Momenten und großen Ängsten. Ich fühlte mich eingesperrt in meinem Körper, wie in einem Gefängnis, und konnte nichts aktiv dagegen machen. Liegen war das Beste, was ich tun konnte.
Ich war wieder – bzw. immer noch – auf die Pflege durch meinen Papa angewiesen, konnte nicht kochen, mir nicht selbst die Haare waschen, eine Zeit lang auch nicht Frühstück machen. Kommunizieren – sei es telefonieren, schreiben oder ein Gespräch führen – war kaum möglich. Ich fühlte mich nicht nur sehr einsam, sondern auch isoliert, abgeschottet von meinen Freundinnen und Freunden und abgeschottet von etwas Ablenkung, die ich ganz dringend notwendig gehabt hätte. Meine Tage vergingen, indem ich die ganze Zeit entweder mit Augenbinde dalag oder an die Decke starrte. Ich kann kaum beschreiben, wie schlimm es ist, seinen (negativen) Gedanken den ganzen Tag ausgeliefert zu sein. Positiv zu denken fiel mir unglaublich schwer.

Diese Situation brachte auch Spannungen in die Beziehung zwischen den pflegenden Personen und mir – zum einen, weil keiner wusste, wie lange dieser Zustand anhalten würde, ob es demnächst besser werden würde, und zum anderen, weil es an sich eine belastende Situation ist, ständig jemanden pflegen zu müssen. Das kann ich gut nachvollziehen. Dadurch wurde die Situation für mich noch viel schlimmer. Diese Abhängigkeit machte mich unglaublich wütend und ließ mich verzweifeln. Es war die schwerste Situation, die ich je erlebt hatte – und davon gab es in meinem Leben schon einige.

Endlich medizinisch betreut

Auf Initiative meines Papas fanden wir schließlich einen Arzt, der sich mit meiner Symptomatik auskannte und der auch neue Patient:innen aufnahm. Ein Hoffnungsschimmer. Schon im Vorhinein wurde ich zur Blutabnahme geschickt, damit die Ergebnisse dieser Untersuchung gleich beim ersten Termin besprochen werden konnten.
Der Termin fiel auf meinen Geburtstag Anfang April. Es ging mir zu diesem Zeitpunkt so schlecht, dass ich mir nicht vorstellen konnte, mit dem Auto hingebracht zu werden und dabei einige Meter gehend zurückzulegen. Also wurde ein Krankentransport organisiert, durch den ich liegend bis ins Arztzimmer gebracht wurde. Obwohl ich froh war, dass das möglich war, konnte ich es trotzdem kaum glauben, dass dies überhaupt nötig war. In solchen Situationen wird mir erst bewusst, wie weit ich von einer Normalität entfernt bin und wie abhängig ich von anderen Personen bin.

Eine neue Diagnose

Mir wurde mitgeteilt, dass in meinem Körper Autoimmunreaktionen stattfanden und der Epstein-Barr-Virus aktiv war. Da es mir auch relativ bald nach der vierten Impfung im Oktober 2022 schlecht ging, lag die Vermutung nahe, dass die Impfung ein Auslöser meiner Beschwerden sei. Inwiefern wirklich die Impfung oder die drei Corona-Infektionen eine Rolle spielen, ist wohl schwer zu beurteilen. Jedenfalls bekam ich die Diagnose: Post-Covid.
Als Therapiemaßnahme wurden – neben zahlreichen Medikamenten – auch Blutwäschen angeraten. Eine sehr, sehr, sehr (!) kostspielige Therapie im Nachbarland. Die Prognosen des Arztes bezüglich meiner bzw. genereller Genesung waren eher bescheiden.
Obwohl ich hätte froh sein sollen, endlich einen Arzt gefunden zu haben, der sich mit meinen Beschwerden auskannte, war ich unglaublich frustriert, da er mir gleichzeitig die Hoffnung auf vollständige Genesung nahm. Es war unglaublich schwierig, mit dieser Diagnose umzugehen. Meine Gedanken kreisten auf dem Nachhauseweg um meine Zukunft – darum, dass ich andere Pläne hatte für mein Leben. Ich war so unfassbar traurig und sah in diesem Moment keine Perspektive.

Die Medikamente nahm ich artig, jedoch brachten sie mir keine Besserung. Im Laufe des Aprils schaffte ich es aber, weniger zu crashen, und bemühte mich, mit meinen Energien sparsam umzugehen. Dadurch wurde mein Zustand endlich etwas besser. Anfang Mai hatte ich dann die erste Blutwäsche – für mich eine halbe Weltreise, zwei Stunden mit dem Auto dorthin gebracht zu werden. Aber hey! Ich brauchte keinen Krankentransport mehr, sondern konnte mich in ein Auto setzen. Dieser aufregende Tag ging zum Glück gut über die Bühne und verursachte keine wesentliche Verschlechterung. An den folgenden Tagen war ich recht müde, aber alles in einem aushaltbaren Rahmen.

Besserung

Mittlerweile habe ich einen großen Sprung wieder in Richtung Selbstständigkeit gemacht: Ich kann mir selbstständig kochen, kleinere Bereiche putzen, einige Minuten durchs Haus spazieren oder sanftes Yoga machen. Ich kann wieder lesen, Serien schauen oder am Computer diesen Beitrag schreiben. Für jede Kleinigkeit, für jede zurückgewonnene Lebensqualität bin ich sooo dankbar. Es ist wie eine zweite Geburt.
Diese Besserung erfolgte vor allem in der Woche nach der Blutwäsche. Jeden Tag konnte ich etwas mehr, etwas länger gehen oder lesen. Es verunsichert mich trotzdem immer noch sehr, sobald dieser Prozess stagniert oder mein Zustand wieder – auch wenn nur minimal – schlechter wird. Meine Lieblingsgedankenkarusselle legen sofort wieder los, und Ängste sind wieder allzeit präsent. Was, wenn ich nicht wieder vollständig gesund werde? Was ist, wenn dieser Zustand einfach so bleibt? Wann werde ich wieder arbeiten können? Wie geht es finanziell weiter?

Ach ja: Mein Auto hatte in der Zwischenzeit einen Motorschaden (bin nicht selbst gefahren). Das heißt, ich muss mir ein neues Auto kaufen. Welch Freude! Ist zwar nur ein Blechhaufen, aber trotzdem eine große finanzielle Belastung.

Ich glaube, diese Besserung hat sehr viel mit der Blutwäsche zu tun. Vielleicht ist es aber auch der Erfolg meiner Versuche, aktiv etwas für meine Gesundheit zu tun: moderate Bewegung (Aktivierung), Neuroathletik-Training von Marc Nölke und Wim-Hof-Atemübungen. Die Organetik (Siehe Beitrag „Kurzzeitig im Rollstuhl und neue Therapien„) hilft mir nach wie vor sehr. Ich glaube, dass dieser der Hauptanteil meiner Besserung zuzuschreiben ist.
Es sind weitere Blutwäschen geplant. Hoffentlich bringen sie mir ebenso einen Genesungsschub wie die erste.
Ich werde berichten.

PS: Auch wenn dieser Blog ursprünglich aus einem Burnout heraus entstanden ist, werde ich ihn vorerst weiterführen. Burnout, Fatigue, ME/CFS, Long Covid sind Diagnosen mit ähnlichen Symptomen, wenn auch mit unterschiedlichen Ursachen. Fakt ist: Es wird über alle Krankheiten zu wenig gesprochen.